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          雙向奔赴!讓愛與陪伴照亮“星光”之路
          【字體: 】 發布時間:2024/2/1 15:13:07   【打印】【關閉】
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          “他手腳都不行的,精細運動都不行的,剪刀都不會拿的,吃飯都不行的!

          “我們比較嚴重,所以說我們必須得給她康復。不給她做的話,她就會退步很明顯!

          “我的孩子你可能跟她講10遍、100遍,她甚至看都不看你一眼。我吼她的名字,她都不愿意用眼睛看我!

          近日,在淮南市孤獨癥家長聯誼會,記者見到了一群特殊的陪讀家長。他們的孩子都患有不同程度的神經系統損傷、運動系統損傷、心智障礙……對于這些家庭的孩子而言,這些診斷很可能將伴隨他們一生。通過康復治療促進功能恢復,是唯一的選擇,也是一個漫長且艱難的過程。

          作為市殘聯民生實事之一的殘疾兒童康復救助,殘疾孩子們來到康復機構,在各級殘聯的支持與幫扶下,可享受國家康復救助補貼,緩解了家庭經濟壓力,點亮了孩子們的康復之路。

          淮南市孤獨癥家長聯誼會是我市成立最早、規模最大,在省內影響較大的孤獨癥康復訓練機構,聯誼會成立至今,始終秉承著為殘障兒童提供專業的康復訓練,宣傳普及孤獨癥知識,提高家庭訓練技巧,讓更多人了解、關愛殘障兒童的宗旨,精心組織開展殘障兒童康復訓練工作,開展康復訓練,開拓發展空間。

          楊榮的兒子現在已經9歲了,從2歲十個月確診為中重度孤獨癥后,她就帶著兒子來到淮南市孤獨癥家長聯誼會進行康復治療。每天上午騎著電瓶車帶著孩子來學校上課,不知不覺就走過了6年的時間。楊榮說著話,眼睛里含著激動和心酸的淚水,她告訴記者,孩子在機構康復了6年多的時間,從最簡單的上廁所都無法表達,情緒特別不穩定、易怒,到現在可以進行簡單的交流,而且有兩年多的時間沒有再發過脾氣,真的進步非常大!斑@些年多虧了黃姐和機構老師們的悉心照顧和科學方法,讓我們從毫無辦法到現在可以幫助孩子進行系統的康復訓練,真的太感激了!”

          楊榮口中的“黃姐”就是“中國好人”、淮南市孤獨癥家長聯誼會的校長黃薇。十幾年前,因為自己的孩子是孤獨癥患者,毅然辭去工作,創辦了淮南市孤獨癥家長聯誼會,在15年的時間里,幫助了千千萬萬個迷茫的家庭找到了重新開始生活的信心和希望。

          聯誼會從創立初期的2名學生,1名老師發展到如今在冊患兒500余人,專職教師65人,工作人員13人。2023年度共接收孤獨癥譜系障礙兒童483人,智力障礙兒童100余人。目前機構開設了一系列針對孤獨癥孩子的課程,有個訓課、集體課、感統課、大運動課等等。

          2023年5月,在市委、市政府主要領導的關心和市殘聯等部門的大力支持下,聯誼會部分孩子搬遷至山南新區新校區接受康復訓練,新的設備和環境也提升了康復的水平和效果。與此同時,聯誼會還在三個校區內建立了托管部,為殘障兒童提供專業的托管康復服務,為部分家庭解決了后顧之憂,緩解他們的精神和經濟壓力,受到家長們的一致好評。

          “我們經過長年探索發現,隨著孩子們慢慢長大,部分孩子經過互動交流體驗式的訓練,有一定的認知和配合能力,較好地完成訓練任務。新的一年,我們會策劃制作一些短視頻,展示此類孩子的技能,為家長樹立信心,為以后康復訓練提供更加科學的訓練方法!毙履昃鸵行履繕、新希望,黃薇目光堅定、充滿信心。

          采訪手記:現如今,越來越多的人開始關注這些“星星的孩子”。中國殘聯實施了殘疾兒童救助項目“七彩夢行動計劃”,并針對孤獨癥患兒出臺了相應的“七彩夢”孤獨癥兒童救助政策。2018年,國務院印發了《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》,將符合條件的0歲至6歲孤獨癥兒童納入康復救助范圍,為他們享有基本康復服務提供了制度化保障。這些政策的實施與完善,將連同來自社會的愛與幫助,共同點亮孩子們的“星光”之路。(記者 周瑩瑩)


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